佐藤雅彦《失智症的我想告诉你们的事》



11月21日(晴) 

家有长者记忆力衰退日益严重。自己的记忆近年来也退化了。有关失智症种种,是新加坡电视台通过各种节目,经常呼吁大众关注的课题。


这天,全马大众书局打折20%,在Kluang Mall的大众书局,伴侣知道我正关注“失智症”课题,给我找来这本《失智症的我想告诉你们的事》。

这是一本健康照护通俗作品,它是作者佐藤雅彦的日记及演讲稿的整合。佐藤雅彦在51岁那年,被诊断出患上阿茲海默型失智症。真人真事的分享,让我们更贴近阿茲海默型失智症患者的心声。

每一个人都有可能患上阿茲海默型失智症,甚至早自四十多五十岁。我们周围的人,近至祖父母、父母、伴侣、兄弟姐妹、自己,远至邻居朋友,都有可能被阿茲海默型失智症相上。当记忆像老树的树皮那样逐一被岁月剥落时,是否让人感到心慌彷徨迷失?一旦患上阿茲海默型失智症,是否什么都记不得了呢?他将无法再学习?不能独立生活?这是社会上普遍对阿茲海默症患者的偏见。

佐藤雅彦告诉我们,即使患上失智症,他还是能独居,还是能学习新的东西,只是,需要及早发现,接受治疗,也需要付出更多的心力,并借助旁人的一臂之力。他的毅力,他的积极,他的不放弃的精神,是值得学习的榜样。

本书内容共分为四章:我所走过的每一天、自己创造自己的生活、传达当事人的心声、与失智症共存的我要告诉大家的事。感谢作者所作出的努力与分享。

虽然本书缺乏了比如接受治疗的过程、药物副作用方面的分享,但也得到了一些我寻找的资料及要了解的患者心声。


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笔记:

> 一些征兆

-没有办法同时进行两种以上的工作
-经常发生迷路状况
-脑部断层扫描出现萎缩现象
-脑袋时而处于一片空白状态
-已经买了晚餐却忘了这回事
-时而觉得充满了虚无感
-有“东西被偷走的妄想症”,因为自己明明确信“东西就放在这里,绝对不会错!”,而没有意识到,其实是自己把东西放到了其他地方
-一旦被其他事吸引了注意力,应该记得的事马上会忘得一干二净
-同一时间做多事,非常困难且容易疲倦
-有什么事都不想做,只想发呆一整天的时候
-无法提起精神来读书的日子很多
-不停地钻牛角,一直往坏处想
-失智症者常被误认为懒惰的人,事实上并非如此
-记忆力上的障碍,判断力上的障碍,关于时间、地点、人物等认知机能(定向感)的障碍
-原本应该理所当然的日常生活,变成一个充满彷徨和压力的世界

> 一些患者能做的努力

-把难以好好做到的事一项一项具体记录下来
-不把自己关在家里,每天早上去散步或进行之类的活动
-即使得了失智症,依然可以轻松生活
-即使得了失智症,也还是可以学习记忆
-愉快地写下自己还能够做的那些事
-得到失智症不是丢脸的事
-能活着就很幸运了,带着感谢的心努力活着
-竭力去做目前还能够做的事
-没有办法做的事就是没有办法做,自己要能够接受这一点,然后借助他人的力量来完成
-不要因为预定过多计划而累倒自己,会起反效果
-不勉强自己,以愉快的方式过日子
-趁着还能够操作时尽早学习,新事物的挑战,对于脑部活动有益
-重点:无论多少次,只要遇到问题,就要麻烦他人指导,然后一定要每天好好地使用
-失智症者的记忆看起来像消失无踪,事实上只是把可以从记忆箱子里取出记忆的钥匙弄丢了
-食用药物Memantine
-有些人因为外出时的不便增加,就尽量避免不出,但若是放弃了外出这件事,世界就会逐渐变得狭窄
-有一份“不可以购买的清单”,上面写着冰箱里还有的东西
-做义工,没有酬劳,不过可以被孩子依赖,自己也参与了社会活动,是作为人类的一种价值
-任何事在实际去做之前,不要认为不可能做到而放弃,首要任务就是放手去做
-要发挥自己的用处
-让辛苦留在当天就好,明天的事等明天再来担心吧
-要先想好到了症状末期时希望的治疗方向
-不要用“有用性”来决定一个人的价值,因为随着年龄的增长,一个人能做的事就会不断减少。要感谢仍然保有的能力,并且给予最大限度的利用

> 患者家属及照护人员该知道的事

-对需要受到照顾的一方来说,其实也是痛苦的
-周围的人,不要“这个不行”,“那个不行”,过度加以保护
-失智症者到底想要接受怎样的照护
-要怎样让患者怀抱着满足感过每一天
-为了让长时间与失智症者共处的患者本人能够拥有希望,并且生活更好,发病初期的医疗、照护等专业人员的理解和支援,是不可或缺的!
-由于记忆发生故障,同样的事必须多说几遍、多问几遍,但还是请家人多听患者本人的说法
-不光是失智症患者本人,其家人也可能会有被孤立的感觉
-脑海完全被关于失智症的事所占据,自然会丧失外出的意愿和力气
-别以权力或威胁使患者担心,或感到不安
-别责备患者,指责他做了什么,或是没有做什么
-无视或不认真看待患者本人的心情
-要让失智症患者能够对自己有信心,并拥有生存价值
-得到失智症的人,并不是什么都不了解的人,也不是可怜的人
-失智症者无论做什么事都可能感到不安,护理人员只要在旁边陪伴就可以了
-失智症患者心中到底有多大的不安,只有患者本人最为了解
-没有人是自己想要得到失智症的
-即使得了失智症,只要将必要的事重复地加以指导,并且在发生状况时,有能够给予支援的人,同样也可以学习从未使用过的IT设备
-因为压力积累,所以患者可能不去尝试压力
-遭受带有偏见的目光,会使失智症者受伤,也可能损害他的自信与自尊,这种伤害比想象中更容易将失智症者逼进孤独和绝望的深渊。
-失智症者经常不是因为失智症这个疾病本身,而是因为受到周围的人,有时候甚至是医疗、照护专家在根深蒂固的偏见下的对待,导致自我奔溃,以及状态的恶化


新北市:好的文化·2015-07 失智症的我想告诉你们的事/佐藤雅彦 

阅读:2015-11-21--2015-11-22

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